Stórfingin gáva til CTD felagið


CTD felagið hevur tann 3. februar fingið stórfingna gávu handaða frá einum áhugabólki, ið nú hevur valt at steðga við sínum virksemi. Hesin bólkur, ið taldi 4 dansiáhugaðar menn, byrjaði sítt virksemi fyri fleiri árum síðani...

Les meiri her



tíðindaskriv, CTD-foreldrabólkurin

CTD-foreldrabólkurin mælir staðiliga øllum føroyingum, ið enn ikki hava latið seg kanna fyri genetisku sjúkuna CTD, um at fáa tað gjørt sum skjótast. Tað er lívshættisligt at liva við óviðgjørdari CTD-sjúku. Øll eiga at lata seg kanna fyri hesa sjúku, eisini børn og ung, ið áður eru kannað í samband við PKU-royndina eftir føðing. PKU-royndin er ikki nóg neyv til at finna øll børn og ung við CTD. Mett verður at áttandi hvør føroyingur er berari av hesi sjúku uttan at vita av tí. Eru bæði mamman og pápin berarar av CTD, eru sannlíkindi fyri at fáa eitt barn við CTD 25%. Fleiri familjur í foreldrabólkinum hava meira enn eitt barn við CTD.

Til ber at lata seg kanna beinleiðis á laboratoriinum á Landssjúkrahúsinum uttan fyrst at fara til kommunulækna. Kanningin kostar 100 krónur.

Foreldrabólkurin var savnaður á Oyrabakka í gjár, har Ulrike Steuerwald lækni hegnisliga greiddi frá um sjúkuna CTD og viðgerð fyri hesa sjúku. Sambært Ulrike Steuerwald benda hagtøl á, at tað enn eru fleiri føroyingar, ið ganga við óviðgjørdari CTD-sjúku orsaka av, at teir ikki hava latið seg kanna fyri hesa arvaligu sjúku. Bara ein partur av CTD-sjúklingunum við gen-mutatiónini N32S/N32S vórðu funnin við PKU-royndini, sum varð tikin stutt aftaná føðing, og nærum eingin við hinum mutatiónunum. Best er at kanna barnið aftur, tá barnið er vorðið 10 vikur gamalt (frítt og totalt karnitin).

Sum foreldur at børnum við CTD-sjúkuni hava vit sæð, hvussu stóra hjálp viðgerðin við karnitin hevur givið okkara børnum. Sum foreldur ynskir man ikki at nakað barn gongur uttan viðgerð, tí avleiðingarnar kunnu hava deyðiligar fylgjur. Okkara ynski og vón er, at eingin føroyingur aftur doyr av hesi sjúku.

CTD-foreldrabólkurin var settur á stovn í 2010 av foreldrum við børnum, ið hava sjúkuna CTD, í samstarvi við Ulrike Steuerwald lækna. Foreldrabólkurin er á Facebook við navninum “CTD-foreldrabólkurin.” Bólkurin er ætlaður foreldrum við børnum, ið hava CTD.

CTD-foreldrabólkurin



Spennandi fyrilestrar um CTD verða hetta vikuskifti

 

Fyrilestrahaldari er amerikumaðurin Nicola Longo MD, PhD, serfrøðingur í arvaligum stoffskiftissjúkum.?
Hann arbeiðir á Universitetinum í Utah, har granskingarøkið hjá honum m.a. er óreglusemi í feitt sýru oxidatión og karnitin metabolismu.?Sí meira á hesum leinkjum:

http://healthcare.utah.edu/fad/mddetail.php?physicianID=u0305101

Fríggjadagin 2. mai kl. 14.00 verður ein almennur fyrilestur við Nicola Longo um CTD í Veitsluhøllini á Landssjúkrahúsinum, Eirargarður 7.?Pál Weihe, yvirlækni, umsetur fyrilesturin til føroyskt.

Leygardagin 3. mai kl. 14 heldur Nicola Longo fyrilestur fyri CTD sjúklingum, berarum og avvarandi á Parnassinum á Hotel Hafnia. Eisini fer Ulrika Steuerwald, barnalækni at greiða frá tí nýggjasta innan CTD og Jan Rasmussen, lækni og PhD lesandi at siga nakað um tey deyðu, sum hann hevur funnið fram til, sum høvdu CTD.?

Aftaná fyrilestrarnar verður árligi aðalfundurin hjá CTD felagnum.


Fyrilestur um fargen og aðalfundur hjá ctd-felagnum

Leygardagin 13. apríl 2013 kl.17, verður tað fyrilestur um FarGen verkætlanina í hølunum hjá Føroya Studentaskúla. Bogi Eliasen, verkætlanarleiðari á FarGen fer at halda fyrilestur um visiónina í FarGen og hvussu ætlanin er at arbeiða. Eisini verður komið inn á hvønn týdning ílegur kunnu fáa fyri gransking og heilsu í framtíðini, serliga við atliti til Føroyar og sjúkur so sum CTD.

Eftir fyrilesturin verður ein stuttur kaffisteðgur har møguleiki verður at tekna seg um lim í CTD felagnum.

Aðalfundurin hjá CTD-felagnum byrjar kl. 18. 

 

Telefontíðir hjá ctd felagnum

Eftir 1. januar 2012 kann felagið bjóða eina betri ráðgevandi tænastu, tí tá verður møguleiki hjá tykkum, at ringja til okkara, um tit hava spurningar ella okkurt annað upp á hjartað. 

 

Telefonin hjá felagnum svarar týskvøld millum kl. 20 – 21. 

Tað er eisini møguligt at senda sms-boð.

Tlf. nr. er 584595



CTD felagiÐ varÐ sett Á stovn í 2009, og 

endamÁlini viÐ felagnum eru:

· At stuðla og ráðgeva sjúkum og avvarðandi við tei­mum trupulleikum,
  ið kunnu standast av at hava CTD
· At upplýsa um CTD 
· At stuðla og virka fyri eini klinisk genetiskari kanningarstovu í
  Føroyum

 

· 26-04-2017
Aðalfundur 10. maj 2017
Bræv · 05-02-2016
Stórfingin gáva til CTD felagið
Bræv · 02-05-2014
Spennandi fyrilestrar um CTD verða komandi…
Bræv · 13-04-2013
Fyrilestur um FarGen ætlanina og aðalfundur…
Bræv · 28-06-2012
CTD-felagið skoraði 16.000 krónur
06-02-2011
fyrstu ferð eg tók blóðroynd var…
07-12-2010
Eg eri sum so væl nøgd.…
26-10-2010
Mínar royndir við heilsuverkinum eru góðar,…
22-10-2010
Rís: Alt ov long tíð, at…
22-10-2010
Seta meiri pening av til, at…
22-10-2010
Tann politikari í hevur ábyrgd av…
CTD Faldarin
CTD í Føroyum
Í Føroyum er CTD lutfalsliga nógv vanligari mett við onnur lond, millum annað oyggjasamfelagið Japan.

Mett verður, at 1 út av hvørjum 650 føroyingum hevur CTD-sjúku, og hetta samanbori við 1 útav 40.000 í Japan.
CTD Faldarin
CTD felagið
Postboks 21
215 Sandur
ctd@ctd.fo
CTD á Facebook