Tað var ein væleydnaður aðalfundur sum var í hølunum hjá Hotel Tórshavn (Hvonn) 24.05.2022. Fleiri fólk vóru møtt, og hetta er hugaligt, nú seinastu aðalfundirnir hava verið darvaðir av korona.

Áðrenn aðalfundurin byrjaði greiddu Linda Á Marknagili Debes og Jan Johannesen frá sínum lívsroyndum við CTD. Linda og familjan búgva á Oyri. Í 1999 mistu tey eina dóttur, har orsøkin var CTD. Í 1999 var henda sjúkan púra ókend. Í 2009 fingu tey sítt fjórða barn, hann fekk staðfest CTD beinanvegin. Jan og familjan búgva í Miðvági. Tey eiga 4 børn og í 2010 fingu tvey av teimum staðfest CTD og hava verið í viðgerð síðani.

Linda og Jan dugdu so sera væl at greiða frá og var tað bæði rørandi og læruríkt at hoyra teirra søgur. Eisini kundu fleiri kenna partar av síni egnu søgu aftur í teirra søgu.

Tey løgdu dent á hvussu týdningarmikið tað er at fáa staðfest um børn og vaksin hava CTD. Latið tykkum kanna um tit ikki hava gjørt tað enn, og kanni børn tykkara um tey einans eru kannaði við PKU royndini. CTD felagið hevur gjørt ein film um akkurát hetta, at ov fá koma aftur til uppfylgjandi blóðroynd við børnum sínum. Filmurin liggur á heimasíðuni, og leinkja til hann er her: Filmur - tað er týdningarmikið at kanna síni børn fyri CTD

Eisini greiddu tey frá um CTD-foreldrabólkin sum byrjaði í 2010 og sum nógvar familjur hava havt stóra gleði av. So um foreldur hava hug og yvirkskot at samlast í tílíkum bólki, kann hetta avgjørt viðmælast. Ulrike Steuerwald fekk eina serstaka tøkk fyri hennara stóra, ótroyttiliga og ósjálvsøkna arbeiði. Vit eru mong í eru henni takksom.

Skráin til aðalfundin var sambært lógum felagsin. Sunneva varð vald til fundarstjóra, Frankie, greiddi frá virkseminum seinasta árið og Amy legði rokniskapin fram. Frankie vísti á nýggju heimasíðuna og teir 6 kunnandi filmarnar sum blivu gjørdir samstundis sum heimasíðan varð gjørd. Filmarnir síggjast á heimasíðuni og eru eisini við í Gev Gætur hjá KVF. Eisini var víst á ta gransking sum felagið stuðlar. Nevndin varð afturvald. Í nevndini sita Frankie Jensen, Amy Ljósheim, Sunneva Thorsteinsson, Linda á Marknagili Debes og Hjørdis H. Jensen.

Nakað av tí sum eisini var umrøtt á fundinum var samskifti millum CTD felagið og apotekið um møguleikan at fáa onnur sløg av karnitintilskoti, so sum tyggitablettir. Apotekið arbeiðir við málinum. Eisini víst onkur á fundinum á, at tað ber til at søkja um at fáa tilskot til annað slag av karnitin, um ein fær trupulleikar av tí vanliga. Tosað varð eisini um, at tað er keðiligt at ikki ber til at fáa genkannað børnini, sum ikki eru sjúk, fyri at vita um tey eru berarar ella ikki. Hetta er nakað felagið ætlar at arbeiða meira við.